Vážení členové a příznivci,

prvotně bychom Vás rádi pozvali na SETKÁNÍ SPOLKU ŽIVOT BEZ STŘEVA a pracovní skupiny pro DPV, které se bude konat v pátek dne 28. listopadu 2014 v areálu Fakultní nemocnice Brno, pracoviště Bohunice, Jihlavská 20, 625 00 Brno.

Program:

10:00 – 12:30 hod. setkání spolku Život bez střeva, které proběhne v posluchárně Interní gastroenterologické kliniky, pavilon L (výšková budova), 15. p. – řídící úsek

13:30 – 15:30 hod. společná schůze spolku Život bez střeva a lékařů PS DPV, která proběhne v Modrém salónku, pavilon L (výšková budova), konferenční centrum 2. p. vedle kinosálu

Pozvánku s podrobným programem a další informace k setkání naleznete zde. Svou účast na setkání potvrďte e-mailem na info@zivotbezstreva.cz popř. na mob. 603 212 528 nejpozději do čtvrtka 20. listopadu 2014.

V případě dalších dotazů - kontaktní osoba: Iva Svobodová - 2.místopředsedkyně spolku Život bez střeva.

Sponzoři setkání:

Rovněž bychom Vás rádi požádali o podporu v kampani pro Evropský rok pro vzácná onemocnění 2019, neboť u našich pacientů jsou primárně i vzácná onemocnění (Chronická intestinální pseudoobstrukce, Hirschprungova choroba, Familiární adematózní polypozy, Nekrotizující enterokolitida), se kterými jsme se také připojili k

 České asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO). 

Proč se zapojit do kampaně

V roce 2019 uplyne 20 let od přijetí Směrnice Evropské rady o léčivých přípravcích na vzácná onemocnění a 10 let od přijetí Doporučení Rady EU o akci v oblasti vzácných onemocnění. Organizace EURORDIS, proto spustila kampaň za vyhlášení roku 2019 jako Rok pro vzácná onemocnění.

Tímto způsobem chce jménem 30 miliónů Evropanů trpících vzácnými onemocněními upoutat pozornost veřejnosti, odborníků a výzkumných pracovníků, a poukázat na závažnou problematiku vzácných onemocnění, které je většinou neznámé, závažně invalidizující a často život ohrožující.