Vážení členové a příznivci spolku Život bez střeva,

v prvním, jarním Zpravodaji tohoto roku bychom vám rádi připomněli naši práci a úspěchy, kterých se nám podařilo dosáhnout v posledních šesti měsících.  Také bychom vám chtěli nabídnout stručný přehled akcí a úkolů, které plánujeme na nejbližší období.

---

Pohnuli jsme dějinami zdravotní péče v České republice

• Od 1. ledna 2015 vstoupila v platnost nová vyhláška Ministerstva zdravotnictví, která umožňuje úhradu mobilního programu pro pacienty na DPV z veřejného zdravotního pojištění. V praxi to znamená, že pacient na DPV (dospělý či dětský), který tráví více než 50 % času mimo lůžko, má nárok lékaře požádat o mobilní infuzní pumpu, k ní určené infuzní sety, batoh a další pomůcky (např. jednorázové dezinfekční ubrousky, 10 ml stříkačky předplněné fyziologickým roztokem určené k proplachu a to bez nebo s dezinfekčním uzávěrem SwabCap).

• Informace o (nejen) mobilní parenterální výživě najdete nově i na partnerském webu Lepší péče.

Budujeme vztahy s lékaři a odbornou veřejností

• Naše předsedkyně, Monika Malíčková, se 6. března zúčastnila XXXI. Mezinárodního kongresu SKVIMP a 1. česko-slovenského kongresu klinické výživy na téma „Od vědy k praxi, od buňky k člověku“.  Ke shlédnutí je její přednáška.

• Monika byla také pozvána na celostátní konferenci farmaceutických asistentů, aby pohovořila o tom, jaké to je, žít bez střeva.  Konferenci pořádá sekce farmaceutických asistentů České asociace sester a bude se konat 16. května v kongresovém sále IKEM.

 

Pronikáme do povědomí široké veřejnosti

• V úterý 17. února byl na ČT2 odvysílán pořad Pumpa pro život z cyklu Moje soukromá válka.

• V sobotu 21. února byla v ranním Studiu 6 na ČT24 uvedena reportáž Pumpa pro lepší život.

• Ve čtvrtek 12. března byla v pořadu Naše zprávy na TV Barrandov uveřejněna reportáž o Liborovi, dětském pacientovi na DPV.

 

Spolupracujeme s pacientskými organizacemi jiných států

• 7. září 2014 byla v Ženevě založena Mezinárodní aliance pacientských organizací pro chronické selhání střeva & domácí umělou výživu (International Alliance of Patient Organisations for Chronic Intestinal Failure & Home Artificial Nutrition) s pracovním názvem PACIFHAN.

• Členy aliance jsou: Austrálie a Nový Zéland, Česká republika, Itálie, Polsko, Švédsko, Velká Británie a USA.  Vzájemná komunikace probíhá každý měsíc pomocí Skype konference.

• Těší nás, že naše předsedkyně byla také v rámci PACIFHAN zvolena do jedné z administrativních funkcí.

 

Vzděláváme se v Akademii pacientských organizací

• V rámci APO jsme absolvovali semináře: Řízení neziskové organizace a práce s lidmi, Vyjednávací a komunikační dovednosti, Práva a povinnosti pacientů a Fundraising I a II.

• V dalším čtvrtletí plánujeme účast na semináři: Projektové myšlení a příprava projektu, EU granty a programy, strukturální fondy, Daně a účetnictví neziskové organizace a PR a komunikace s médii.

---

Důležité dny pro váš diář

• Čtvrtek 23. dubna 2015 – NGO MARKET 2015. Jedná se o již 16. veletrh českých i zahraničních neziskových organizací, který pořádá Nadace Forum 2000.  I my zde budeme mít svůj stánek. Přijďte se podívat a podpořit nás. Vstup ZDARMA.

• Sobota 30. května 2015 – Setkání členů a příznivců spolku Život bez střeva. Místo konání: Praha, další podrobnosti včas upřesníme.

---

Aktuální počty členů a příznivců našeho spolku

• Počet registrovaných členů: 20

• Počet příznivců registrovaných na webových stránkách: 107

 

Se srdečným pozdravem a přáním pěkných Velikonočních svátků

váš Život bez střeva