| AKTUÁLNĚ |
| INFORMACE |
Kdo jsme
Jsme spolek „Život bez střeva, z.s.“, který vznikl sdružením dospělých pacientů, rodičů dětských pacientů a lékařů.
„Život bez střeva, z.s.“ je spolek, který vznikl v roce 2008 (tehdy jako občanské sdružení) s cílem informovat veřejnost a pomáhat v nelehké životní situaci pacientům, u kterých byly diagnostikovány nemoci související s nedostatečnou základní funkcí střeva.
Impulsem pro jeho vznik byla snaha všech, kterých se tato problematika dotýká – dospělých pacientů, rodičů dětských pacientů a lékařů – o vytvoření právního subjektu zaštiťujícího zájmy těchto lidí, z nichž většina je dlouhodobě nebo trvale závislá na parenterální (nitrožilní) výživě.
Naši pacienti se potýkají s různými diagnózami, z nichž nejčastější je syndrom krátkého střeva (dále SKS). Tenké střevo jako jeden z životně důležitých orgánů plní řadu nenahraditelných funkcí – vstřebávají se v něm všechny důležité složky potravy, minerály a vitamíny, vyživuje celé tělo, umožňuje růst a zdravý vývoj člověka. Pod označení SKS spadá široká škála různých nemocí a postižení, jejichž společným znakem je neschopnost střeva vyživovat organismus přirozenou cestou v důsledku nemocí, úrazů i vrozených vad. Proto je nezbytné zabezpečit výživu jiným způsobem. Pacientům je zaveden centrální žilní katetr (dále jen CŽK), jehož prostřednictvím je výživa „dodávána“ přímo do krve pacienta. Pro tyto účely se používají předem připravené vaky, kde jsou obsaženy veškeré složky důležité pro zajištění metabolických nároků organismu. Výživu si aplikuje pacient prostřednictvím CŽK (sám nebo s pomocí rodiny) a správnou rychlost podávání zajišťuje infuzní pumpa.
Prakticky to vypadá tak, že pacienti jsou „připoutáni“ ke stojanu s infuzním roztokem na cca dvoumetrové hadičce. Většina z nich užívá infuze 8-10 hodin denně („jen“ v noci) jako doplněk ke stravě, aby nedocházelo k úbytku hmotnosti a nebyli ohroženi na životě z důvodu podvýživy. Bohužel, jsou i tací, kteří musí užívat infuze 16 – 24 hodin denně.
Centrální žilní katetr, jehož prostřednictvím jsou kapány infuzní roztoky, je forma přímého vstupu do krevního řečiště. Z tohoto důvodu se vstup katetru musí udržovat v přísně sterilních podmínkách, neboť jakákoliv infekce v něm způsobí tzv. katetrovou sepsi, jinými slovy otravu krve. Pokud nejsou v případě sepse okamžitě nitrožilně podána antibiotika, pacientovi hrozí smrt.
Velká část nemocných je sužována i dalšími negativními projevy střevních onemocnění, většina je v přísném dietním režimu a mnoho z nich má stomie – vývody střev.
Dříve žili pacienti s CŽK v podstatě pouze ve zdravotnických zařízeních, v posledních letech díky pokroku v parenterální výživě a katetrizaci mohou žít doma za pomoci svých blízkých. Rodiče nemocných dětí i dospělí pacienti jsou před odchodem z nemocnice domů řádně proškoleni nemocničním personálem tak, aby byli schopni zvládnout vše samostatně a správně CŽK ošetřovat.
Co chceme
- Vytvářet podmínky pro vzájemnou výměnu zkušeností mezi lékaři a pacienty při léčbě těchto onemocnění prostřednictvím besed, seminářů, školení apod.
- Pomáhat pacientům a jejich rodinám při překonávání každodenních problémů
- Vydávat a distribuovat potřebný výchovný a osvětový materiál
- Získávat informace o možnostech finančních příspěvků (např. na asistenty pro děti do školek a škol, na pohonné hmoty, nebo na auto apod.)
- Co nejvíce zlepšit kvalitu života těchto pacientů a zapojit je do běžného způsobu života.
Ve všech těchto oblastech uvítáme jakoukoliv pomoc a podporu
Vizí do budoucna je spolupráce s ministerstvem a zdravotními pojišťovnami tak, aby pacientům na parenterální výživě byl přiznán nárok na příspěvky ze zákona přímo dle jejich diagnózy.