Aleš Svoboda Vážení členové a příznivci spolku Život bez střeva připomínáme Den Vzácných Onemocnění (Rare Disease Day), kterým je 28. únor 2017. Téma letošního roku je VÝZKUM, slogan je: „Výzkum nám dává naději„. Níže můžete shlédnout video, které poukazuje na problematiku vzácných onemocnění, ale také zdůrazňuje význam výzkumu a možností, které může přinést v této oblasti.
Vážení členové a příznivci spolku Život bez střeva, přijměte přání radostných Vánoc a úspěšného nového roku. S novým rokem jsme zase o něco starší, o něco chytřejší a zkušenější, ale pořád se držíme stejných cílů. Připojujeme poděkování za Vaší důvěru a úspěšnou spolupráci.
Rádi bychom Vás informovali o zajímavém článku, který vyšel v příloze 14. čísla Zdravotnických novin. Článek vznikl ve spolupráci s redakcí Braunovin a popisuje život na domácí parenterální výživě (DPV) a jeho zásadní změnu s příchodem mobilní infuzní techniky a pomůcek pro mobilní DPV do ČR. Pacientům a jeho rodinám je tak dána možnost se vrátit zpět do … Číst dál
Vážení členové a příznivci spolku Život bez střeva, chtěli bychom Vám připomenout, že se blíží avizované setkání – členská schůze. Termín: 1. října 2016, od 10:00 hod. do 13:00 hod. Místo: Naše kavárna – Lékořice, z.s., Areál Thomayerovy nemocnice, Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč Pokud jste se ještě nepřihlásili a máte o … Číst dál
Dne 2.6.2016 naše místopředsedkyně Iva Svobodová představila, v rámci pořadu Odpoledne s dvojkou ve vysílání Dvojka Český rozhlas, operační projekt vzdělávání pro konkurenceschopnost. Jedná se o zkušební projekt spol. AV MEDIA, ZŠ Weberova Praha 5 a našeho spolku Život bez střeva, který umožňuje integrované vzdělávání a posouvá vyučování na ZŠ do 21. století. Reportáž nazvanou „Dobrá zpráva“ si můžete … Číst dál
Dne 6.5.2016 vyšla v deníku Metro zajímavá reportáž – Jak se dá pomoci nemocnému a posunout vyučování na ZŠ do 21. století. Článek si také můžete přečíst na On-line portálu deníku Metro – Praha, nebo na našem webu v sekci Média o nás. Pokud se Vám líbí tato forma pomoci a máte zájem podpořit tento … Číst dál
Chceme připomenout, že v současné době je v České republice dostupná infuzní technika, která díky malým rozměrům a nízké hmotnosti umožňuje významné zlepšení kvality života pacientů na DPV. Seznámit se s touto technikou a objevit tak nové možnosti života na DPV můžete zde.
Batoh na zádech vrací pacienty do škol, na dovolené i do práce Voda, aminokyseliny a tuky. Pro laika obyčejný vak s bílou tekutinou představuje pro školáka Libora Svobodu snídani, oběd i večeři. Od dvou a půl let, kdy mu přestala fungovat střeva, je totiž odkázán na parenterální výživu, kvůli které byl Libor ještě donedávna nucený … Číst dál
Vládní výbor pro zdravotně postižené občany 4. prosince 2015 od 17 hod. pořádal Slavnostní večer k Mezinárodnímu dni osob se zdravotním postižením. V rámci večera, kterého jsme se účastnili, byly také vyhlášeny výsledky XXII. ročníku Ceny Vládního výboru pro zdravotně postižené občany za publicistické práce zaměřené na téma zdravotního postižení. V televizní kategorii získal I. cenu pořad: MOJE SOUKROMÁ VÁLKA … Číst dál
Chceme Vás pozvat ke sledování zábavného benefičního pořadu „Pomáhej s humorem – Konto Bariéry“, který bude odvysílán na ČT1 v sobotu 26. září 2015 od 21:15h. V pořadu bude příběh dětského pacienta se vzácným onemocněním (CIPO), který je členem našeho spolku. Více o pořadu naleznete zde.