17.12.2011 proběhl originální benefiční galavečer Srdce pro děti, který pořádalo o.s. Život dětem a TV Prima.
Svým vystoupením ho podpořily takové hvězdy jako Karel Gott, Lucie Bílá, Petr Kolář, Ewa Farna, Michal David, Josef Vojtek, Bohouš Josef, Jiří Korn 4TET, Dara Rollins, Martin Chodúr,, Jitka Zelenková, Monika Absolonová, Leona Machálková, Marta Jandová, Ilona Csáková, 5Angels, Alois Ševčík, Miroslav Etzler, Kamila Špráchalová, Iva Kubelková a další umělci. Moderovali Tereza Kostková a na rádiu Impuls Vlasta Korec.
Výtěžek benefičního galavečera Srdce pro děti je určen na pomoc vážně nemocným dětem, které trpí mukopolysacharidózou, EB – „nemocí motýlích křídel“, svalovou atrofií a dystrofií, autismem, dětskou mozkovou obrnou, děti bez střeva, s onkologickým onemocněním a dětem po těžkých popáleninách.
Poděkování
Tváří našeho sdružení se stala Terezka N. a její patronkou herečka Kamila Špráchalová, které tímto za její pomoc a spolupráci děkujeme.
Díky laskavým lidem a společnostem se podařilo vybrat úctyhodnou částku ve výši 9 790 308,- Kč.
Z této částky připadne na naše sdružení „Život bez střeva“ 1 000 000,-kč, který se přerozdělí na konkrétní věci a pomůcky jednotlivým dětem v našem sdružení.
Tímto bychom chtěli velmi poděkovat o.s. Život dětem, magazínu Blesk, TV Prima a všem dalším, kteří se podíleli na tomto unikátním projektu. Dále také všem, kteří podpořili tento projekt.
Vybrané peníze velmi zkvalitní život rodinám s postiženými dětmi.
Děkujeme
________________________________________________________________
Sraz účastníků sdružení 11.11.2011 – Ústí nad Labem
Milí členové a přátele našeho Sdružení zveme Vás na 2. setkání našeho Sdružení, které pořádá skupina lékařů SKVIMP a firma BBraun.
Místo konání:
Krajská zdravotní a.s. – Masarykova nemocnice
v Ústí nad Labem, Sociální péče 3316/12A
pavilon B, školicí centrum, V. patro
Počet nahlášených účastníků: 17
Ubytování:
Pro zájemce z řad účastníků zajistíme zdarma ubytování v areálu nemocnice.
Kontakt pro registraci a ubytování:
Ing. Michaela Roškotová
Aesculap Akademie
Telefon: 271 091 784
Mobil: 725 939 084
E-mail: michaela.roskotova@bbraun.com
Program
13:30 Společné jednání PS DPV a OS Život bez střeva – pro nás pacienty
14:30 Infuzní technika v domácí parenterální výživě
MUDr. Ing. Miroslav Fupšo, B. Braun Medical
15:00 Péče o centrální žilní katétr
Hana Veselá, Nemocnice Na Homolce
15:20 Bezpečná infuzní linka u DPV
Bc. Tomáš Kovrzek Kontakt pro registraci a ubytování:
Ing. Michaela Roškotová
________________________________________________________________
Vážení a milí rodiče,
V roce 2010 naše Občanské sdružení zažádalo o dotaci Ministerstvo zdravotnictví ČR…..
Vážení a milí rodiče,
V roce 2010 naše Občanské sdružení zažádalo o dotaci Ministerstvo zdravotnictví ČR v rámci programu „Vyrovnávání příležitostí pro občany se zdravotním postižením“o dotaci ve výši 60 tisíc na projekt s názvem „Dítě s centrálním žilním katetrem a střevním vývodem v kolektivním zařízení. Informace pro učitele/ky a asistenty/ky.“ Dotace nám na rok 2011 byla poskytnuta ve výši 80% rozpočtu tzn. 48 tisíc, 20% tzn.12 tis zaplatilo sdružení z vlastních zdrojů.
Za podpory FN Motol byl vytvořen informační materiál, jakýsi „manuál“ pro pedagogy a případné asistenty, jak by měli s našimi nemocnými dětmi „zacházet“. Je v něm popsáno a nafoceno co je CŽK, jak vypadá, co je stomie jak vypadá, jaké mohou nastat u dětí komplikace a jak se při nich zachovat.
Tento materiál by měl být zároveň velkým ulehčením pro rodiče postižených dětí, kteří již nemusí opakovaně a složitě popisovat stav svého dítěte jednotlivým pedagogům a asistentům, kteří s dítětem postupně přicházejí do styku.
Informace jsou vytištěny v 12 stránkové brožuře, součástí je DVD s ukázkou nalepení a výměny stom. sáčku a ke každé brožuře je 4ks karet, kde si každý rodič vyplní zjednodušený popis toho, co jeho konkrétní dítě pije, jí,kolik má mít množství odpadů ze stomie apod.
Každému z rodičů bude doručeno 5 ks tohoto inf. materiálu. Můžete ho dát do školy, školky,zájmových kroužků všude tam, kde Vaše dítě chodí do kolektivu a je pod dozorem někoho jiného, než Vás.
Doufám, že se Vám vytvořený materiál bude líbit a využijete ho.
Všechny zdravím
Nejezchlebová Andrea