Setkání vzácných onemocnění
Přátelé,
v pátek 24.2.2012 se naše Sdružení v zastoupení Ivety Novákové a Andrey Nejezchlebové účastnilo Setkání při příležitosti dne pro vzácná onemocnění v kavárně Naše kavárna při Thomayerově nemocnici v Praze Krči.
Pozvání přijalo 23 pacientských organizací (odkazy na jejich jednotlivé webové stránky viz. níže). Organizátorem bylo občanské sdružení – Klub nemocných cystickou fibrózou.
Motto setkání bylo „Sami jsme vzácní, spolu jsme silní“ z toho vyplývá co bylo účelem setkání. Založit zastřešující pacientskou organizaci, nebo pracovní skupinu, která by měla větší váhu a slovo na jednáních se státními institucemi, pojišťovnami a pomáhala by nám, malým sdružením.
Po zaregistrování měla přednášku MUDr. Kateřina Kubáčková , která nás uvedla do problematiky vzácných onemocnění v ČR v evropském kontextu. Poté se jednotlivé organizace představovaly, kdo jsou, co jejich choroba, nebo postižení obnáší, s čím mají největší problémy a co dělají pro svoje pacienty. Každý měl 5 min. Pak jsme byli rozděleni do 5ti diskusních skupin a vyplňovali jsme otázky typu – Co očekáváme od vzniku zastřešující pacientské organizace? Co potřebujeme, my jako sdružení? Co můžeme nabídnout ? A pod. Na konec jsme si shrnuli výsledky všech skupin a sestavili společné prohlášení. (Jeho přesné znění je uvedeno níže.).
Ve většině organizací, pracují jako my na dobrovolnické bázi, rodiče pacientů, nebo pacienti sami. Často, jako my nevědí přesně jak pracovat pro svoje sdružení, kde sehnat sponzory ,nebo dotace, jak vést účetnictví, jak jednat se stát. institucemi a úřady atd. S tím vším by nám tato zastřešující pacientská organizace mohla pomáhat.
Celý den byl v duchu vzájemné spolupráce, zájmu o věc a zjištění, že v tom nejsme sami.Všechny novinky a aktuality, které vzejdou z tohoto setkání budou uveřejňovány na stránkách www.vzacna-onemocneni.cz i na našich stránkách www.zivotbezstreva.cz Vás budeme o dalších jednáních informovat.
Webové stránky jednotlivých organizací:
-
www.amdmda.cz, www.parentprojekt.cz, www.dumrodin.cz, www.mygra.cz,
-
www.rettcz.com,www.fragilnix.cz, www.praderwilli.cz, www.atosos.cz,
-
www.mnohocetnymyelom.cz,www.lymfomhelp.cz, www.diagnozacml.cz,
-
www.marfanuvsyndrom.websnadno.cz, www.debra.cz,www.cfklub.cz, www.nspku.cz,
-
www.osmetodej.cz, www.sdruzenimeta.cz,www.mukopoly.cz,www.haeimuno.cz,
-
http://avminority.cz, www.plicnihypertenze.cz.
Společné prohlášení pacientských organizací ke dni vzácných onemocnění 29. února 2012:
V Praze dne 24. února 2012
Společné prohlášení pacientských organizací ke dni vzácných onemocnění 29. února 2012
Toto společné prohlášení zástupců organizací pacientů se vzácnými onemocněními poukazuje na oblasti a témata, která jsou z pohledu pacientů nejdůležitější a měla by být zohledněna při další práci na národním plánu pro vzácná onemocnění i při tvorbě národní legislativy v oblasti vzácných onemocnění.
Když člověk onemocní vzácnou chorobou, je v podstatně složitější situaci než člověk s chorobou častou, ať už jde o diagnostiku, možnosti léčby nebo informace o nemoci. Přitom by měl mít stejná práva jako ostatní pacienti. Aby bylo možné napravit znevýhodnění, které takové diagnózy znamenají, je zapotřebí kategorii vzácných onemocnění zakotvit v příslušných předpisech a standardizovat specifický přístup tak, jak je tomu například ve většině zemí Evropy a USA a jak to předpokládá Nařízení rady Evropy z roku 1999/2000.
Diagnostika, léčba a péče o pacienty se vzácným onemocněním je v České republice na rozdílné úrovni. Většina případů je řešena ad hoc: nejsou zavedeny standardy léčby ani odpovídající legislativa. Aby bylo možné kvalitu péče do budoucna garantovat, považujeme za nezbytné zakotvit v odpovídajících normách především včasnou diagnostiku, rovný a včasný přístup k léčbě, a rozvoj sítě specializovaných center. Tyto cíle zmiňuje m. j. Národní strategie pro vzácná onemocnění a doporučení rady EU o vzácných onemocněních a měl by z nich vycházet i Národní plán pro vzácná onemocnění.
K dosažení těchto cílů je podle našeho názoru zapotřebí učinit následující kroky:
- vymezení specifické kategorie vzácných onemocnění v české legislativě
- standardizace léčebných postupů pro jednotlivé diagnózy v souladu s doporučenými evropskými standardy
- legislativní zakotvení zvláštního režimu orphan drugs (léků na vzácná onemocnění)
- usnadnění přístupu pacientů k novým lékům a léčebným postupům
- zakotvení statusu specializovaných léčebných center a rozvoj sítě těchto center (pro některé nemoci dosud neexistuje odpovídající pracoviště)
- posílení přeshraniční spolupráce při léčbě a výzkumu
- rozvoj diagnostiky tak, aby co nejméně pacientů zůstávalo bez správné diagnózy
- stanovení pevného časového harmonogramu uskutečňování jednotlivých cílů v rámci národního plánu, který bude naplňovat národní strategii vyhlášenou vládou v roce 2010
- zohlednění specifik vzácných onemocnění v oblasti sociální politiky
Národní plán pro vzácná onemocnění by měl obsahovat přesný postup, jak těchto cílů dosáhnout.
Toto společné prohlášení vzniklo v rámci přípravy založení a formulace cílů platformy na podporu činnosti sdružení pacientů se vzácnými onemocněními.