Článek o Danielce

Danielka se narodila v prosinci 2005, jako donošené, zdravé miminko. Celá rodina se těšila, že si ji odneseme domů z porodnice do 5 ti dnů a strávíme tak společné Vánoce a Nový rok. Bohužel se tak nestalo. Druhý den po porodu začala hodně zvracet tmavě zelený sekret obloukem, měla modré nafouklé bříško, smolka neodešla, tudíž nezačala ani kakat. Podstoupila vyšetření na sonu a ukázalo se, Danielka1že má na tenkém střevě, na ileu 5 cm stenózu. Následoval rychlý převoz do Motolské nemocnice, kde podstoupila operaci, při které ji tenké střevo zprůchodnili. Zažila jsem hodně špatných dnů, ale tento den byl zatím nejhorší v mém životě. Přesto jsem si řekla, že to bude v pořádku a věděla jsem a věřila, že mi Danielu v Motole zachrání, Protože v Kladenské nemocnici se na takovouto dětskou chirurgii nespecializují. Po operaci jsme Danielku navštívili a řekli nám, že ji za týden pustí domů. Měla jsem velkou radost, že to vše dobře dopadlo. Naše radost však netrvala dlouho. Do třech dnů začalo být Daniele zase zle a vše se opakovalo. Opět nafouklé bříško, horečky, zvracení. Zase jsme podepisovali souhlasy s operací. Tato druhá operace však byla pro Danielku devastující a pro nás zničující. Tentokrát strávila na sále 6 hodin, ale stále jsme netušili, co bude následovat, jelikož jsme se v těchto diagnózách neorientovali.

            Když jsme Danielku navštívili na jednotce intenzivní péče a zvedla jsem její přikrývku, Danielka2nevěřila jsem tomu co vidím. Říkám si, tak malá a vývod. Byla u toho paní doktorka Rousková a ta nám sdělila, že jí museli odebrat 80% střev a že jí zbývá jen 25 cm tenkého. Zbytek střev byl bez jediné gangliové buňky, tudíž nefunkční – Hirschprungova choroba. Nastala diagnóza – Syndrom krátkého střeva. Pro nás šok, zlý sen, jako kdyby se zastavil čas. Napadaly mě myšlenky, jak bude růst, když žádné jídlo nestráví a jestli může vůbec přežít, když nemá střeva.

            Když jsem se vzpamatovala asi tak za 14 dní, lékaři nám znova sdělili zprávu, které se mi nechtělo věřit. Danielka bude muset mít domácí parenterální výživu, aby byla schopna života, aby mohla růst a vyvíjet se. Byla jsem sražena ne na kolena, ale přímo na obličej. Musela jsem nabrat síly, obrnit se trpělivostí a všemu se postavit čelem, i když jsem se s tím dlouho vyrovnávala, protože Danielka mi za to stála. Sestřičky mě naučily pracovat s infuzní pumpou, připravovat sterilně výživu, která se napojuje na centrální žilní katétr, který má Danielka zaveden do hlavní cévy u srdíčka, stomasestra mě zaučila do péče o ileostomii.Danielka3

Když byli Daniele zhruba dva a půl měsíce, dostala sepsi a šla potřetí na sál. Nad konečníkem jí zůstalo kousek tlustého střeva a ten jí způsobil infekci, takže jí ho museli také resekovat. Z konečníku ji vyvedli druhou stomii, která neodvádí, ale musí se každý den proplachovat fyziologickým roztokem. V pěti měsících Danielu propustili domů a my byli rádi, že všechno dopadlo, tak jak dopadlo, že budeme konečně všichni doma.

            DnesDanielka4 je Daniele 5 a půl roku, je to veselá a temperamentní holčička a všem nám děláDanielka5 velkou radost, i když za ty roky prodělala ještě několik sepsí, které už ani nepočítám. Kromě toho měla vytažený nebo ucpaný CŽK a problémy s kyčlemi – coxitidu. zhruba ve 4 letech prodělala neúspěšnou operaci prodloužení střeva. Ještě loni na podzim podstoupila resekci žlučníku, jelikož měla dva žlučníkové kamínky. A do budoucna “snad” transplantaci tenkého střeva. Jinak prospívá dobře, váží 23 kg a za rok půjde do školy. Jsme rádi, že jí máme a radujeme se z každého dne, který přijde. Moc si toho vážím, co pro Danielku v Motolské nemocnici udělali a můj velký DÍK panu prof. Škábovi, paní doktorce Rouskové, všem sestřičkám a paní doktorce Konopáskové, která se o Danielku stará už skoro 6 let.

Danielka6

Všem velký DÍK!

Napsat komentář

Přejít k navigační liště