Článek o Liborkovi

Libor se narodil v květnu 2005 (53cm a 3,98kg) a jeho další vývoj vypadal bezproblémově – baštil a na váze přibíral. Během prvních dvou let života se občas propadla jeho váha, ale nic nenasvědUžívám si u moře....čovalo tomu, že se děje něco špatného. Až do osudného 8.4.2007 – to se u Libora projevila rotavirová infekce s těžkým průběhem – teploty nad 40 se silným průjmem a zvracením. A tím asi začali Liborovi problémy…. Postupně se začali objevovat stále častější ataky průjmů a zvracení a tím pádem váhové propady. V říjnu 2007 jsme se poprvé dostali na vyšetření do Všeobecné fakultní nemocnice (VFN) v Praze na Kliniku dětského a dorostového lékařství (KDDL). Tam byla po endoskopickém a laboratorním vyšetření stanovena diagnoza celiakie a nastavena její jediná léčba – bezlepková dieta + dieta bezmléčná. Během prvních týdnů diety se Liborův stav zlepšoval a dokonce začal přibývat na váze. V této chvíli jsme si říkali – “Máme vyhráno, dietu přežijeme a jedeme životem v klidu dál.”. Po 3 týdnech klidu nastalo peklo…. Během následujících 5-ti týdnů došlo k dramatickému zhoršení – průjmy až 20xdenně a k tomu i zvracení. Takže jsme skončili na totálním netolerování a nakonec i odmítání stravy.

     6.12.2007 jsme byli na vlastní žádost hospitalizováni na Dětském oddělení Nemocnice Jablonec nad Nisou . Zde již Libor přestal tolerovat stravu úplně a byl přNení mi nejlíp...eveden aspoň na parenterální příjem tekutin. Po 12 dnech nás převzala opět KDDL VFN v Praze a to již s těžkým maloabsorpčním syndromem , chronickým průjmem a neprospíváním. Zde byla nastavena Liborovi parenterální výživa + Neocate advance + bezlepková a bezlaktózová dieta., během 10 dnů se podařilo Libora převézt zpět na enterální příjem a tak nás 1.1.2008 propustili lékaři domů.  Doma jsme si pobyli pouze do 9.1.2008, kdy jsme byli opět hospitalizováni na KDDL VFN Praha, 10.1.2008 Libor naposledy něco jedl pusou, pak mu byla zavedena pouze parenterální výživa. 18.1.2008 mu byl zaveden první tzv.dočasný centrální žilní katetr (CŽK), který byl vyměněn 21.2.2008 za CŽK dlouhodobý. V dubnu 2008 jsme se dostali na Kliniku dětské chirurgie Fakultní nemocnice Motol(KDCH FN Motol), kde Libor prodělal menší operační výkon – odběr vzorků z rekta – výsledky neprokázaly Hirschprungovu chorobu. Tato hospitalizace byla ukončena až v červnu 2008.

     Během těchto 5 měsíců prodělal Libor všemožná vyšetření, která bohužel nenašla příčinu jeho potíží. Proto nás propustili lékaři domů s potřebou dlouhodobé parenterální výživy cestou CŽK. Pouze na totální parenterální výživě žil Libor až do června 2010, to znamená,že byl 20 hodin denně připojen na kapačkách s výživou a pouze 4 hodiny denně měl volnost pohybu. Naší diagnózou se stal pseudoobstrukční syndrom .

     V březnu 2010 jsme s Liborem přešli z péče KDDL VFN Praha do péče Pediatrické kliniky FN v Motole na gastroenteJsem po operaci....rologické oddělení. V  dubnu 2010 na  tomto oddělení  prodělal všeobecné kontrolní vyšetření a byl nám doporučen chirurgický výkon – laparotomie. Tuto operaci podstoupil Libor 3.6.2010 na KDCH FN Motol, kdy lékaři odebrali 7 vzorků k histologickým vyšetřením. Tato vyšetření prokázala normální inervaci střeva , pouze nezralost nervových buněk. Při operaci se ještě ukázalo žlutobílé tečkování střeva. Během této operace byla Liborovi vyšita dvouhlavňová ileostomie. Bohužel se opět nepodařilo objevit přesnou příčinu Liborových obtíží , takže nám k původnímu “životu” s CŽK  přibylo lepení ileostomických sáčků, které hlavně první dva měsíce vůbec nedrželi.  Jako další problém nás překvapily v červenci a září 2010 prolapsy (vyhřeznutí) odvodné kličky ileostomie, které bylo nutné řešit operačně pod narkózou na KDCH FN Motol. Již třikrát došlo k ucpání CŽK a tak byl Liborovi vždy vyoperován a vložen nový dlouhodobý CŽK.

     V dubnu 2013 byl Libor na parenterální výživě 13-15 hodin denně a během dne si  popíjí tekutou enterální stravu v 6 dávkách po 60 ml (větší dávky netoleroval). I přes takto malé dávky nám stomie několikrát denně stávkuje a my musíme  zavádět rektální rourku. I při napojení jezdím na výlety....I přes toto velké omezení se snažíme Liborovi dopřát aspoň trošku normální život a v tom nám  hodně pomohla firma B.Braun Medical, která nám zapůjčila bezplatně  infuzní pumpu Infusomat® Space, se kterou jsme schopni se relativně normálně pohybovat  i při 24 hodinovém připojení na kapačku. Při jakémkoliv problému nám servis této firmy zajistí rychlé řešení problému a tím pádem jsme ve větším klidu doma.

     K navození dojmu “normálnosti” přispělo i to , že Libora přijala ve čtyřech letech MŠ ve Velkých HamVe školce to bylo super...rech k dennímu docházení na několik hodin denně. Tímto bychom také chtěli poděkovat celému kolektivu této mateřské školky, že byli ochotni se naučit zvládat péči o takto nemocné dítě. V této školce jsme v červnu 2011 ukončili docházku a od září 2011 nastoupil Libor do školy v Praze.První den ve škole...

První dva ročníky na ZŠ Weberova, proběhly, mohlo by se říci bez problémů. Libor kapal 13 hodin denně výživu a školu navštěvoval bez větších zdravotních obtíží. Mezi spolužáky pomalu zapadl a našel si několik kamarádů. Během třetího ročníku se začaly objevovat menší, ale časté, problémy s motilitou (pohybem) střev a tak Libor podstoupil v lednu 2014 další gastroenterologické vyšetření. Toto vyšetření bohužel prokázalo diversní enterokolitidu v rozsahu celého tlustého střeva. Následovalo několik pokusů o zaléčení tohoto zánětu střev, ale výsledkem byl celkový kolaps střev na několik měsíců.

Libor s DPV v knihovně...

Během ledna – dubna 2014 byl Libor několikrát hospitalizován s obrovskými bolestmi břicha a nutností dlouhodobého nasazení tlumících léků, úplného vysazení enterální výživy a tím pádem prodloužení parenterální výživy až na 24 hodin denně. Výuky a školních aktivit se ale nehodlal vzdát, a tak se jich účastnil i s parenterální výživou. Koncem dubna 2014 byl Liborovi voperován PEG-J (perkutánní endoskopická gastrostomie + jejunostPrázdniny na nové koloběžce...omie), který od té doby používáme k dekompresi břišní dutiny. Během následujících dvou měsíců se podařilo Liborův stav stabilizovat, a během prázdnin 2014 opět najel na režim 13 hodin infuze s výživou + 6 dávek (á 60 ml) enterální výživy přes den. I přes toto náročné období se nám podařilo udržet kontakt s výukou na ZŠ, kdy se Libor připojoval do výuky přes SKYPE. Podzim roku 2014 (začátek 4.ročníku ZŠ) byl, s ohledem na jarní měsíce, celkem bezproblémový.

Bohužel začátkem roku 2015 došlo opět k ucpávání CŽK a to vyústilo v nutnost jeho už čtvrté výměny v únoru 2015. V březnu 2015 se měnila jejunální sonda v PEG-J, a obě tyto výměny provázely ataky kolabujících střev.  Světlým okamžikem tohoto období, bylo získání nové Libor s mobilní pumpoumobilní infuzní pumpy MICREL PN+, která je v ČR od ledna 2015 za podpory společnosti B.Braun Medical. Od poloviny dubna 2015 je Libor opět připojen k parenterální výživě  na 19 hodin denně. Školní docházka je, i s parenterální výživou, jednodušší díky nové mobilní infuzní pumpě.

I přes toto vše, nás ani Libora neopouští myšlenka vyzkoušet si nové věci a posunout hranice možností, jak s tímto onemocněním zlepšit kvalitu života…

1 cesta mimo ČR-Polsko Polsko1a Liborův let nad Prahou Libor na náplavce

Léto 2015 strávil Libor v celku bez zdravotních obtíží, ale to jen díky 24 hodinovému připojení na infuze, jelikož bylo velké vedro a Libor nebyl schopen upít dostatečné množství tekutin.  I přes neustálé připojení ke kapačce si léto užil a to díky mobilní pumpě.

Od září 2015 mu začala, na ZŠ Weberova, výuka v 5. ročníku. Letošní výuka by mohla být jednodušší, jelikož se podařilo zajistit zapůjčení komunikačního programu SMART Bridgit a kompletního systému SMART Board od společnosti AV Media, za což patří této společnosti velký dík. Pokud se budete chtít podívat jak se Liborovi daří ve škole, můžete nakouknout i na webové stránky jeho třídy – web třídy 5.A ZŠ Weberova, Praha.

 

One Response to Článek o Liborkovi

  1. Pingback: Drijverová, Martina – Domov pro marťany aneb o handicapu jinak | weberovaacko.cz

Napsat komentář