Stála jsem s manželem na chodbě porodnice a Lukyho odváželi v inkubátoru do Brna a to BEZE MĚ. Prostě jen řekli, zavolejte si, a bylo to. Luky byl pryč…
Ahoj, jmenuji se Lukáš a narodil jsem se 27. dubna 2007. Na světě jsem byl co by dup – stačila hodinka a už mamka držela v náručí kluka jak buka J – 3100g a 48cm. No, ale pak už to taková legrace nebyla.
Ještě asi 2 dny jsem vypadal jako zdravé, občas ublinkávající, miminko. Ale pak už čím dál zelenější zvracení do oblouku před každým dalším kojením (asi abych si udělal místo, když bych tak rád pojedl) nevěstilo nic dobrého. Byl jsem hubenější a hubenější a když se mi podařilo pozvracet všechno oblečení na oddělení, sestřičku a pana primáře, řekli si, že něco neklape a poslali mě do Brna do FN na Černopolní.
Ale v Brně se mi teda nelíbilo. Na všechno jsem byl celé dlouhé dva a půl měsíce sám, protože mamka se mnou být nesměla. A stejně nevěděli co se mnou je a nemohli na to přijít, ani když mě pořád vyšetřovali a operovali (třikrát!!). Až jeden pan doktor moudře usoudil, že bude lepší, poslat mě do Prahy. Moc mu děkujeme.
Tak to má tedy Luky pravdu. Jeden z nejhorších zážitků mého života. Stála jsem s manželem na chodbě porodnice a Lukyho odváželi v inkubátoru do Brna a to BEZE MĚ. Prostě jen řekli, zavolejte si, a bylo to. Luky byl pryč. Hrůza. Zavolali jsme a rozjeli se za ním – v nemocnici pan doktor řekl, že to asi bude zúžení nebo jiná překážka ve střevě, že možná bude nutný vývod (další infarktový stav), ale že se to vyřeší . A mě poslali domů, protože jsem tam zbytečná, když je Luky samá hadička. Snad prý, až bude líp. Další hrůza!!! A doma malý, dvou a půlletý, syn, který chápal ještě míň než my. No, ale mohli jsme za ním na návštěvy – 180 km daleko?!? Paráda L.
A ty operace? Dodnes nevíme proč a nač zrovna takhle a tolik, když se nic neřešilo. Střevíčko prý vypadalo „normálně“, tak podle čeho usoudili, kde udělat stomii? Proč nebyla udělána histologie střívka? (Po telefonu mi mimochodem jedna sestřička sdělila, že se vzorek střeva asi ztratil!!!! Cože? Další infarkt! Jak jsem tohle mohla vůbec přežít? Takovou informaci?) To jen zkoušeli, co to udělá? Nevíme dodnes. Jen to, že Luky do Motola přijel celý modrošedý a s obrovitánským břichem. Prostě jen takový podivný uzlíček neštěstí. Další hrůzný zážitek. Vidět takhle své dítě a nemoct VŮBEC NIC udělat.
No a pak už jsem byl v Praze v Motole a to bylo o něco lepší. Bylo mi moc moc špatně, ale mohla se mnou být mamka. A všichni mě i jí pomáhali, abychom to celé zvládli. A to se i stalo. Přišly sice další tři operace, ale zásluhou ochotných a milých sestřiček, které pomáhaly, jak mohly, se mamka úplně nezbláznila. A pan profesor Škába a paní doktorka Rousková, kteří dokázali říct a vysvětlit mamce co a proč chtějí se mnou udělat (a taky, že to třeba může úplně blbě dopadnout!!), mají neskutečně velkou zásluhu na tom, že jsme dneska všichni doma pohromadě a nepřišli jsme o rozum. A já se taky moc snažil – vždycky, když se mi trochu ulevilo, rozdával jsem úsměvy na všechny strany. A to byste koukali, jakou měli všichni radost J.
Operace byly opravdu tři -19.7. taková malá, vzorky z rekta, které neprokázaly Hirschprung.chorobu (když nejsou buňky ve střevě). Další , 23.7. ,ta už byla velká a taky dlouhá (asi 8 hodin?). Byly odebrány vzorky z celého střeva – prokázaly tehdy, že buňky všude máme, ale nezralé, rozrušeny srůsty z předchozích operací a vyvedena zbrusu nová stomie. Pak jsme čekali, zda se Lukáškův stav zlepší. Ale nestalo se tak. Luky stále nemohl jíst, žaludeční sonda odváděla střevní obsah nosíkem ven, zato stomie neodváděla téměř vůbec. Čekali jsme na zázrak, který se nestal. A tak přišla na řadu poslední operace – 17.9. – střevíčko bylo rozděleno na dvě části dvouhlavňovou stomií na 100 cm ilea (do té druhé části, odvodné kličky, se aplikoval nejprve fyziologický roztok, po čase Nutri pepti mléko a na konec stolice, 
která odcházela z první části střívka J )a kousek od pupku ještě čouhala gastrostomie (hadička ze žaludku), která sloužila k dekompresi nafouknutého bříška, pokud to Luky potřeboval.
Tak a to moje střevíčko si konečně dalo říct, ta poslední operace mi opravdu udělala moc dobře. Mamka mi mohla začít dávat mlíčko – sice jen 5ml, ale to vám byla dobrota. A jakou měli všichni radost. A pak už mi bylo pořád líp a líp. A mamka se učila lepit stomické pytlíčky (to vám je ale otrava, když nedrží) , pečovat o centrál a míchat vaky – to víte, kdyby to udělala špatně, nesterilně, hned bych měl sepsi (otravu krve) a to bych teda nechtěl.
A já se 
opravdu se snažil, pořád víc a víc jsem papal, až jsme s mamkou mohli odjet do FN v Ostravě. Tam jsme s mamkou ještě chvíli trénovali napojování vaků a taky ředit heparinovou zátku, aby se mi neucpal centrál. Ale to už skoro nevadilo, protože jsme se mohli KONEČNĚ těšit domů. Vždyť tam na nás čekal táta a brácha! Už jsme moc chtěli být spolu. A taky jo!!! Po 8 MĚSÍCÍCH konečně doma. HURÁÁÁÁ!
Ano, byli jsme doma. A jsme
s občasnými přestávkami doma dodnes. Střevíčko někdy sice pozlobilo (když rostly zoubky, při virózách a tak), ale paní doktorka Šuláková v Ostravě nás vždy opět postavila na nohy J a jelo se dál. Také péči o centrál zatím zvládáme dobře – ťuky ťuk. Bohužel jsem na to vždy sama, takže je velmi nutné dbát na sterilnost, vše dobře připravit a NIKDY se nedotknout žádného spoje!! Je to těžké, ale zvládnout to jde.
Poslední velkou operaci měl Luky letos v červnu – přišla ta velká chvíle a došlo k zanoření stomií. Není to zatím bohužel ideální, protože Luky má stále zvětšené bříško, je hodně zavzdušněný, takže musíme stále rourkovat a dělat klystýry. Dokonce došlo i k úplnému zastavení pohybu střívka, a tak jsme byli opět v Motole. Ale naštěstí se nám podařilo peristaltiku obnovit a prozatím jsme 
doma a bez nového zákroku.
Zatím se Lukáškovi daří dobře, papá a kaká J, a my všichni věříme a doufáme, že další operaci unikne. A že se postupně zbavíme všech léků a vaků. Je to sice hudba budoucnosti, ale zní to dobře, že? A i kdyby to tak úplně nevyšlo, nevadí.
Důležité je, že Luky je živý , šikovný a veselý kluk. A ten si určitě se vším poradí!!!
A úplně na závěr bych chtěla poděkovat všem, kdo nám pomáhali – babičkám a dědečkům, kteří pečovali o brášku, takže jsem mohla být s Lukym a vědět, že ten druhý nezbeda je v dobrých rukou!!! Všem lékařům a sestřičkám, kteří nám byli (a jsou dodnes)obrovskou oporou. Manželovi – že si nás nechal J. A taky Ivě – osůbce, co nezištně pomáhá dnes a denně, kdykoli to potřebuji a bez které už bych se asi dávno zbláznila. A vůbec všem, kteří jsou ochotni mi naslouchat a podporovat mě a dodávat elán a sílu, když je mi ouvej.
DÍKY
