Článek o Verunce

Verunka se narodila v říjnu 2007 jako zcela zdravé miminko s váhou 3470g a délkou 51cm . Nekříšená porodní adaptace dobrá. Od porodu neustále zvracela natrávené mléko (obloukem), po třech dnech od porodu nás převezli do Motolské nemocnice. Po důkladném vyšetření zjištěná diagnosaverca1 M.Hirschprung. Při operaci jí byla založená ilestomie (vývod) na 50cm tenkého střeva, v dalších úsecích střeva nebyly nalezeny střevní gangliové buňky, takže zbytek střeva byl nefunkční a odebrán. Pro syndrom krátkého střeva byla a je nutná výživa cestou centrálu – CŽK (centrálního   žilního katetru). Poté jí byl zaveden pernamentní cetntrál-Broviac.

Od operace jsem se musela se vším seznámit a hlavně naučit, jak se mám o Verunku postarat, jak pečovat o stomii a hlavně o centrál, kde musí být velice striktně dodrženy sterilní podmínky. Nastaly nám velké starosti a napadala nás spousta otázek jak to vše zvládneme, jak to bude dál, verca2co bude Verunka jíst, pít, jestli bude normální atd., bylo to dost těžké. Verunka prodělala 7 katetrových sepsí,neví se proč jsme jich měli tolik, ale s 80% to způsobovaly střeva. Pečování o centrál, zavádění infuzí, je na první pohled ohromně složitá věc, ale když se k tomu člověk postaví s odhodláním, pomoci svému dítěti, tak to jde a není to tak těžké. Je potřeba dávat vždy při pečování o CŽK a přípravu infuzních roztoků – vaků velký pozor na sterilitu,ničeho se nedotknout. Vaky podáváme každý den a střídáme tukový a netukový, ty se musí každý den před podáním naředit vitamíny a stopovými prvky (Soluvit,Addamel,Helicid a do tukového Vitalipit).Dobu kapání jsme měli na začátku více než 20hodin a pauzu 4hodiny denně. Jíst verca3mohla Verča jen rýžový odvar, pít iontový nápoj Kulíšek.Začínali jsme malinkatými dávkami 3ml každé 3 hodiny a postupně jsme navyšovali a Verunka postupně přibývala na váze. Domů jsme šli v prosinci 2007 její dávka byla 5ml rýžového odvaru každé 3 hodiny. Čím byla starší dávky jídla byly větší,začali jsme ještě přidávat další příkrmy, mrkev,banán,těstoviny,polévky a kuřecí maso.

Stále však musíme kapat výživu do krve každý den. Momentálně kapeme přes noc 16 až 17 hodin a v době pauzy si to pořádně užíváme .Chodíme do zoo, na písek a hlavně mezi děti ven, je to prima a já si tak verca4připadám, že je zcela zdravá.Při zapojování jsme vždy na to dva, jeden je ve sterilních rukavicích a druhý podává vše co je potřeba k napojení a odpojení infuze,aby jsme zabránili infekci. Aby jsem zamezila vytržení centrálu,dělám Verče na zádech smyčku hlavně na noc.Ve dne dávám centrál do rukávu a lepenkou ho přilepím k rameni.Tím je krytý a nedostane se na něj např. jídlo, pití, zvratky. nebo stolice.Verunka byla ten případ, že skoro 9 měsíců neustále blinkala, takže jsme museli centrál pořád chránit.Třeba jsem ho přelepovala náplastí Tegaderm.Pod touto náplastí zůstává centrál naprosto suchý i při koupání. Osvědčil se nám i v bazénu, kde si to Verča pořádně užila a nechtěla ven.Od začátku co má vyvedenou stomii, odváděla mnohem víc stolice ,než by měla.A to přetrvává do dnes.Odpady ze stomie máme velké 1500 ml -2000 ml za den.Okolí stomie ale máme klidné i přes to, že máme řídkou stolici.Sice jsme měli velkou spotřebu pytlíků, ale postupně jsme se i tomuto dostali na kloub a přišli jsme tím na spoustu nápadů a fíglů. V červnu 2009 prodělala Verča operaci prodloužení střeva ,ale to se bohužel úplně nepovedlo.

Měla verca5hodně srůstů, které sice odstranili,ale střevo se prodloužit nepodařilo. Po operaci nám ustaly sepse,ale bohužel střívko se zbláznilo a v podstatě přestalo pracovat.Takže teď do něj zavádíme sondu , aby odváděla stolici. V listopadu letošního roku máme jít znovu na operaci prodloužení střeva, moc doufáme že se povede a bude líp .

Chtěla bych tímto poděkovat všem sestrám a lékařům z dětské chirurgie JIP v Motolské nemocnici,že nás proškolili, aby jsme se mohli postarat o Verunku doma, moc děkujeme

Verunka s rodinou.

verca6 verca7

Napsat komentář

Přejít k navigační liště