Vítek se narodil v lednu 2006 a po porodu vypadalo vše tak jak má. Několik hodin po přisátí k prsu začal blinkat a pro jistotu byl poslán na sono. Nevypadalo to dobře, a tak Vítka odvezli do nadřazeného pracoviště, což byla pro nás tehdy Ostrava. 2. den po porodu ho operovali pro ileus (zauzlení střev). Následující den bohužel došlo k rozpadu anastomózy (umělé spojení střev), s tím související sepse a vyšití dvouhlavňové stomie – ileo a kolostomie. Sepse se podařila po několika dnech zvládnout a po 10-ti dnech na oddělení ARO byl přeložen na oddělení neonatologie.
Naším největším problémem bylo lepení ileostomických sáčků. Vyžadovalo to opravdu hodně zručnosti, neboť se muselo trefit jedním sáčkem na 2 stomie na malinké bříško většinou křičícího miminka. Stálo mě to hodně nervů i slz, ale co nás drželo nad vodou byla prognóza, že to bude tak na půl roku. V té době jsme věřili, že za 6 měsíců se střeva napojí, my budeme mít zdravé děťátko a všemu se jen zasmějeme. Po půl roce se stomií přestal Vítek trávit určité potraviny, zejména ovoce i ovocné pyré a další. Bylo to pro přechodu na smíšenou stravu. To znamenalo, že tenké střevo má určitý druh maloabsorpce, doteď nevíme co přesně.
Tomu hodně očekávanému
zanoření stomií muselo předcházet irrigo (kontrastní RTG), případně biopsie střeva. V Ostravě mají na všechno spoustu času. Vyšetření lékař stále oddaloval.Vždy na kontrole MUDr. Richter říkal, příště napíšu termín. Konečně jsme se dočkali a termín jsme dostali za 2 měsíce od kontroly. K naší smůle dostal Vítek den předem teplotu a vyšetření se muselo odložit. Další termín byl za 3 měsíce! Na tomto vyšetření se ukázalo nějaké zúžení tlustého střeva. Mimochodem, při tomto vyšetření se porouchal RTG, takže vyšetření nebylo úplné, nicméně bylo jasné, že biopsie se musí provést. Jak dlouho jsme čekali na termín biopsie ani psát nebudu. Biopsie po odeslání vzorků z Ostravy navíc do Plzně a Hradce, kvůli nejasnostem ukázala, že v úplně dolní části nejsou přítomny gangliové buňky.
Domluvili jsme se tedy na termínu operace, kde se měla provést resekce části tlustého střeva. Mezitím ještě došlo k hrůzostrašnému prolapsu kolostomie, který v Ostravě nechával všechny naprosto klidnými a žádné rady jsme se nedočkali.V té době jsme se kvůli manželové práci stěhovali do Brna a přišlo nám rozumné, zejména kvůli čekacím dobám v Ostravě, přejít do DFN Brno na chirurgii. V Ostravě nám dokumentaci předali s úsměvem a řekli, že v Brně mají na biopsii, resp. kolonoskopii lepší přístroj. Tady se nás ujal MUDr. Tůma, který byl velice ochotný a pozastavoval se, na rozdíl od ostravské stoma sestry a MUDr. Richtera nad prolapsem kolostomie, která vypadala jako chobot. Musela se udělat nová biopsie, ve které se odeberou vzorky z delšího úseku tlustého střeva, aby se vědělo, jak dlouhý úsek se má resekovat. Biopsie ukázala, že má postižených (agangliózních) asi 15 cm tlustého střeva, což je typické pro nejrozšířenější variantu Hirschsprungovi choroby.
Provedla se v pořadí 3. velká operace, kde došlo k odstranění cca 20 cm tlustého střeva a dalším krokem mělo být zanoření stomií. Jak to ale v životě chodí, přišla další špatná zpráva. Biopsie resekovaného úseku ukázala, že tam nejsou vůbec žádné gangliové buňky. Ty tam měly být asi v 5-ti cm, které se resekovali navíc. Takže další biopsie, jak dalece je skutečně tlusté střevo bez gangliových buněk. MUDr. Tůma naštípal opravdu mnoho vzorků, aby se neopakovala předchozí situace. A ejhle! Přišla jsem si pro výsledky a bylo mi sděleno, že vzorky byly znehodnoceny. Údajně se to ještě nikdy nestalo. Už bylo jasné, že Vítkovi se prostě lepí smůla na paty, jak poznamenal MUDr. Tůma. Další biopsie a výsledek byl, že gangliové buňky nejsou víceméně přítomny v celém tlustém střevě.
Tak a došlo na 4. velkou operaci, kde se resekovalo téměř celé tlusté střevo, nechalo se jen asi 15 cm jako zásobník na stolici a současně se zanoříli stomie. Po roce a 11 měsících jsme se dočkali. Stomie byly zanořené a byl to opravdu krásný pocit. Netrval však dlouho.
Asi po 10-ti dnech přestala odcházet stolice zadečkem. Začalo tedy vyprazdňování rektální rourkou, které trvá do teď. Již 2,5 roku. Po zmiňované 4. velké operaci ještě Vítek dostal zápal plic, jeho slabé tělíčko bylo náchylné ke všem nemocím. Ležel již na standartním oddělení, vůbec nevnímal svět kolem sebe, jen spal, nejedl, téměř nepil, a to asi den a půl, než se konečně vzali odběry krve. CRP měl neuvěřitelných 298. Z nemocnice jsme vylezli po 3 měsících. Během této doby prodělal ještě několik přidružených nemocí.
Ve 3,5 letech nám byly schváleny lázně v Karlových Varech. Většina pacientů se léčila v Motole a maminky toto zařízení jen chválili. Jedna paní mi řekla, že se na Hirschsprunga specializuje v Motole Prof. Škába. V Brně mi přišlo, že neví co s Vítkem dál. Padl tam návrh na stomii, což jsem po předchozí zkušenosti nechtěla dopustit. Ale hlavním důvodem proč již nezůstávat v Brně byla nedůvěra v místní histologii. Jednou tam buňky byly, pak nebyly, pak byly ale na jiném místě a když mohly být, tak ty vzorky znehodnotili. Takový mish-mash, jak konstatoval později Prof. Škába.
Nyní jsme v péči chirurgie v Motole. Aby se Vítek začal vyprazdňovat sám a tím mohl lépe prospívat, provedla se 5. velká operace, která trvala dlouhých 8 hodin. Měla se odstranit zbývající část tlustého střeva, která měla být podle biopsie z Brna také bez gangliových buněk a pravděpodobně brání Vítkovi ve vyprazdňování. Při operaci se však ukázalo, že gangliové buňky jsou přítomny a žádná resekce se tedy nekonala. Našla se však jejunokolická píštěl a spousta srůstů, které byly rozrušeny a píštěl odstraněna. Nyní jsme ve stavu čekání, jestli toto pomůže k tomu, aby začal Vítek sám kakat, nebo alespoň prospívat. 3 týdny po operaci to zatím s kakáním moc nevypadá, ale naděje umírá poslední.
Při pobytu na JIP v Motole se vypozorovalo, že možná tenké střevo nepracuje tak jak má – mohla by to být nějaká hypomotilita a byla předběžně vyslovena diagnóza chronická pseudoobstrukce střev. To ale zatím není aktuální, uvidí se na podzim, jakým byla tato poslední operace přínosem. Co je ale více pravděpodobně, že vůbec se o Hirschsprungovu chorobu nejedná a mě nezbývá doufat, že histologie v Motole ukazuje správné výsledky.
Pokračování na podzim…
