Život bez střeva

Naši pacienti mají velmi vážné a ojedinělé poruchy trávení, které souvisejí s různým stupněm postižení střev. Nejčastěji tzv. syndrom krátkého střeva , převážná většina z nich je odkázána na tzv. parenterální (nitrožilní) výživu. Jejich tenké střevo, které je životně důležitým orgánem, je buď krátké, nebo nefunguje tak jako u zdravých lidí. (Bývá to následkem nemoci, úrazu u dětí předčasným narozením a nezralostí, vrozenými vadami apod.) Díky tomu špatně vstřebávají živiny, vitamíny, minerály, soli a další důležité prvky potravy, které nám všem zaručují správný vývoj a růst . Aby přežili musí být vyživování ještě jinou cestou a to nitrožilně. Mají zavedeny tzv.centrální žilní katetry, (hadička, která je zavedená do žíly u srdce ) jejichž prostřednictvím si kapou infuze s výživou do krve. Většina z nich „jen“v noci, jako doplněk k běžné stravě, aby nebyli podvyživení a tím ohroženi na životě. Jsou bohužel i tací, kteří jsou výhradně na parenterální výživě, protože běžnou stravu jejich střeva nezvládají a ti jsou na infuzích denně 16 – 20 hodin.

Centrální žilní katetr se musí udržovat v přísných sterilních podmínkách, protože je to přímý vstup do krevního řečiště a vždy hrozí riziko tzv. sepse, což je vlastně otrava krve. Když nejsou okamžitě podána antibiotika pacientovi hrozí smrt. Velká část pacientů má stomie – vývody střev a přísná dietní opatření.

Sdružení je “v plenkách”, ale základním úkolem je výměna informací a praktických zkušeností při společných setkáních pacientů a lékařů, informování o možnostech soc. příspěvků (např. na asistenty pro děti do školek a škol, na benzín nebo na auto), pořádání letních táborů pro takto postižené děti, nebo společné dovolené.

Vizí do budoucna je spolupráce s ministerstvem a pojišťovnami, aby lidé na parenterální výživě měli nárok dle své diagnózy na přímo určené  příspěvky ze zákona.

Napsat komentář

Přejít k navigační liště