Dne 8.6.2016
Dne 2.6.2016 naše místopředsedkyně Iva Svobodová představila, v rámci pořadu Odpoledne s dvojkou ve vysílání Dvojka Český rozhlas, operační projekt vzdělávání pro konkurenceschopnost. Jedná se o zkušební projekt spol. AV MEDIA, ZŠ Weberova Praha 5 a našeho spolku Život bez střeva, který umožňuje integrované vzdělávání a posouvá vyučování na ZŠ do 21. století.
Reportáž nazvanou „Dobrá zpráva“ si můžete poslechnout v přiložené nahrávce.
Zajímá Vás tento projekt a chcete vědět více? Kontaktujte nás na e-mail: info@zivotbezstreva.cz
______________________________________________________________
Dne 6.5.2016
Dne 6.5.2016 vyšla v deníku Metro zajímavá reportáž – Jak se dá pomoci nemocnému a posunout vyučování na ZŠ do 21. století. Článek si také můžete přečíst na On-line portálu deníku Metro – Praha, nebo na našem webu v sekci Média o nás.
Pokud se Vám líbí tato forma pomoci a máte zájem podpořit tento projekt kontaktujte nás na e-mail: info@zivotbezstreva.cz
______________________________________________________________
Dne 8.4.2016
Chceme připomenout, že v současné době je v České republice dostupná infuzní technika, která díky malým rozměrům a nízké hmotnosti umožňuje významné zlepšení kvality života pacientů na DPV. Seznámit se s touto technikou a objevit tak nové možnosti života na DPV můžete zde.
______________________________________________________________
Dne 11.2.2016
Batoh na zádech vrací pacienty do škol, na dovolené i do práce
Voda, aminokyseliny a tuky. Pro laika obyčejný vak s bílou tekutinou představuje pro školáka Libora Svobodu snídani, oběd i večeři. Od dvou a půl let, kdy mu přestala fungovat střeva, je totiž odkázán na parenterální výživu, kvůli které byl Libor ještě donedávna nucený strávit 20 hodin denně napojený na nepohyblivý stojan s pumpou. Život mu změnila až mobilní pumpa Micrel. Pokud se chce seznámit s celým článkem a vidět video čtěte více >
______________________________________________________________
Dne 9.12.2015
Vládní výbor pro zdravotně postižené občany 4. prosince 2015 od 17 hod. pořádal Slavnostní večer k Mezinárodnímu dni osob se zdravotním postižením. V rámci večera, kterého jsme se účastnili, byly také vyhlášeny výsledky XXII. ročníku Ceny Vládního výboru pro zdravotně postižené občany za publicistické práce zaměřené na téma zdravotního postižení. V televizní kategorii získal I. cenu pořad:
MOJE SOUKROMÁ VÁLKA – PUMPA PRO ŽIVOT (Martin Červenka,
Silvie Kleková, Petra Všelichová, Česká televize).
Hodnocení tohoto příspěvku bylo velice emotivní, kdy se lítost měnila v naprostý údiv a úctu k člověku… čtěte více >
______________________________________________________________
Dne 24.10.2015
Dne 24. října 2015 se konalo členské setkání České asociace pro vzácná onemocnění. Setkání se za náš spolek zúčastnil místopředseda Aleš Svoboda,
kterému v rámci účasti byla dána možnost představit a prezentovat náš spolek všem členům a hostům setkání, za což děkujeme. Z odpřednášených prezentací vzešly zajímavé poznatky a náměty, o které se rád podělí na naší členské schůzi – dne 21. listopadu 2015 od 10:30 hod. v Praze.
Pozvánku na avizované setkání členů a příznivců spolku, které se koná 21. listopadu 2015 naleznete zde.
______________________________________________________________
Dne 20.9.2015
Chceme Vás pozvat ke sledování zábavného benefičního pořadu „Pomáhej s humorem – Konto Bariéry“, který bude odvysílán na ČT1 v sobotu 26. září 2015 od 21:15h.
V pořadu bude příběh dětského pacienta se vzácným onemocněním (CIPO), který je členem našeho spolku. Více o pořadu naleznete zde.
______________________________________________________________
Dne 1.9.2015
Vážení členové a příznivci, zveme Vás na první mezistátní utkání fotbalových veteránek České republiky a Slovenska, které je zároveň utkáním s charitativním podtextem na podporu členky našeho spolku Renaty Bumbálkové – Boháčové. Utkání se hraje v sobotu 19.9.2015 od 15:00 hod. ve Sportovní Aréně na hřišti v Kolodějích u Prahy (Bohdašínská 398/3).
Více informací k utkání a celé akci naleznete v přiložené pozvánce, popř. zde.
______________________________________________________________
Dne 1.9.2015
Vážení členové a příznivci, s potěšením Vám sdělujeme, že Ing. Petr Havlíček – specialista na výživu, se stal oficiální mediální tváří našeho spolku.
Více informací k jeho osobě a činnosti Centra Petra Havlíčka naleznete zde.
______________________________________________________________
Dne 23.8.2015
V rámci osvěty nových možností v životě na domácí parenterální výživě (DPV), proběhla v neděli 23.8.2015 v 19:30 hod. (od 32:03 min pořadu) na TV Nova, v pořadu Televizní noviny, reportáž o Liborovi.
______________________________________________________________
Dne 16.8.2015
V rámci Světového týdne osvěty o parenterální výživě (3.8.-9.8.2015), jehož cílem bylo rozšířit povědomí a znalosti o léčbě zvané parenterální (nitrožilní) výživa, která je podávána v domácích podmínkách a také upozornit na potřeby pacientů, pro které je tato náročná terapie jedinou šancí na přežití, byl na webu vzacni.cz uveřejněn článek o jedné ze vzácných diagnóz (CIPO) s nutností domácí parenterální výživy. Tento článek si můžete přečíst zde.
Rovněž na webu lepsipece.cz byly uveřejněny postřehy pacientky na parenterální výživě z její cesty do USA, kde se zúčastnila konference nadace Oley (Oley Foundation) – což je americká národní organizace, která sdružuje a pomáhá pacientům na domácí enterální a parenterální výživě v USA. O této cestě si více můžete přečíst zde.
______________________________________________________________
Dne 3.8.2015
V rámci Světového týdne osvěty o parenterální výživě (3.8.-9.8.2015) Vás zveme na setkání, jehož cílem je rozšířit povědomí a znalosti o léčbě zvané parenterální (nitrožilní) výživa, která je podávána v domácích podmínkách a také upozornit na potřeby pacientů, pro které je tato náročná terapie jedinou šancí na přežití.
Pozvánku na toto setkání naleznete zde. Tisková zpráva k nahlédnutí zde.
V rámci osvěty o této léčbě, byl také na webu vzacni.cz uveřejněn článek o jedné ze vzácných diagnóz s nutností domácí parenterální výživy. Tento článek si můžete přečíst zde.
______________________________________________________________
Dne 1.6.2015
Přidali jsme se do projektu GIVT, který podporuje neziskové organizace a sportovní kluby. Stačí, když nákupy, které děláte běžně, provedete přes portál GIVT. Část peněz z vaší útraty bude darována nám!
Je to opravdu jednoduché, zabere vám to jen několik vteřin vašeho času. A co je nejdůležitější, při nákupu nezaplatíte nic navíc.
______________________________________________________________
Dne 12.5.2015
Vážení členové a příznivci spolku Život bez střeva, chtěli bychom Vám připomenout, že se blíží avizované setkání – členská schůze.
Termín 30.května 2015, od 10:30 hod., v sídle společnosti B. Braun Medical, V Parku 2335/20, Praha 4
Pokud jste se ještě nepřihlásili a máte o setkání zájem, prosíme o Vaší registraci. Veškeré informace k registraci a programu naleznete v přiložené pozvánce.
______________________________________________________________
Dne 21.4.2015
Chceme připomenou a zároveň Vás pozvat na veletrh neziskových organizací – NGO Market 2015, kterého se účastníme. Představí se zde téměř 220 vystavovatelů z řad neziskových organizací, firem, nadací a mnoha jiných, aby prezentovali svou činnost veřejnosti a vzájemně se poznali.
______________________________________________________________
Dne 10.4.2015
Chceme připomenout možnost odběru našeho občasníku – zpravodaje, kde se dozvíte zajímavosti z oblastí: parenterální výživy, našich aktivit a možnosti lepší péče. Na poslední občasník – zpravodaj se můžete podívat zde.
Archiv rozeslaných občasníků – zpravodajů naleznete v nově upravené rubrice:
- e-zpravodaje, kterou naleznete v prostřední č
ásti pravého postranního menu (viz. přiložený obrázek).
______________________________________________________________
Dne 30.3.2015
Naše předsedkyně, Monika Malíčková, se 6. března zúčastnila XXXI. Mezinárodního kongresu SKVIMP a 1. česko-slovenského kongresu klinické výživy na téma „Od vědy k praxi, od buňky k člověku“. Zde je ke shlédnutí její přednáška a abstrakt, který byl uveřejněn v kongresovém sborníku SKVIMP.
Monika byla také pozvána na celostátní konferenci farmaceutických asistentů, aby pohovořila o tom, jaké to je, žít bez střeva. Konferenci pořádá Sekce farmaceutických asistentů České asociace sester a bude se konat 16. května v kongresovém sále IKEM.
________________________________________________________________
Dne 12.3.2015
V rámci osvěty o životě na domácí parenterální výživě (DPV), proběhla ve čtvrtek 12.3.2015 v 18:30 hod. (od 19:24 min pořadu) na TV BARRANDOV, v pořadu Naše zprávy, reportáž o Liborovi.
________________________________________________________________
Dne 23.2.2015
V návaznosti na pořad Pumpa pro život z cyklu Moje soukromá válka, proběhla v sobotu 21.2.2015 v 08:50 hod., v pořadu Studio 6 víkend, reportáž Pumpa pro lepší život.
______________________________________________________________
Dne 17.2.2015
V rámci osvěty o domácí parenterální výživě byl v úterý 17.2. na ČT2 ve 21:40 hod. odvysílán pořad Pumpa pro život z cyklu Moje soukromá válka.
________________________________________________________________
Dne 5.2.2015
Na našem webu máme nové rubriky, které Vás mohou zajímat.
- rubrika – Posuzování zdravotního stavu, kterou naleznete pod rubrikou Rádce
- rubrika – Zákony a vyhlášky, kterou naleznete pod rubrikou Rádce
- rubrika – Znám své léky, kterou naleznete pod rubrikou Rádce
- rubrika – Testy, hodnocení a poznatky k infuzní technice, kterou naleznete po rubrikami Domácí parenterální výživa/Infuzní technika
_______________________________________________________________
Dne 3.1.2015
S účinností od 1.1.2015 vstoupila v platnost nová vyhláška Ministerstva zdravotnictví č. 326/2014 Sb. ve znění pozdějších předpisů, která umožňuje úhradu mobilního programu (čl. I., bod 11) pro pacienty na DPV z veřejného zdravotního pojištění.
Neváhejte a informujte o této skutečnosti Vašeho ošetřujícího lékaře a proberte s ním možnosti uplatnění tohoto předpisu.
________________________________________________________________
Dne 19.12.2014
Institut klinické a experimentální medicíny v unikátní operaci transplantoval šedesátiletému pacientovi před týdnem současně žaludek, tenké střevo, slinivku, slezinu a játra. Transplantace tenkého střeva proběhla v Česku poprvé.
________________________________________________________________
Dne 5.11.2014
Vážení členové a příznivci, zapojte se do kampaně pro Evropský rok pro vzácná onemocnění 2019.
|
V roce 2019, bude 20 let od přijetí nařízení EU o léčivých přípravcích a 10 let od přijetí sdělení a výzvy na doporučení Rady v oblasti vzácných onemocnění . Evropský rok vyšle silný veřejný a politický signál jménem 30 milionů Evropanů, kteří trpí vzácným onemocněním, čímž zvýší povědomí a chce podporovat výzkumné pracovníky, aby se zaměřily na tyto vzácné, většinou neznámé, závažně invalidizující a často život ohrožujících onemocnění. |
Vše, co stačí udělat, je zajít na tyto webové stránky http://www.eurordis.org/eyrd2019 a podepsat petici, jenž naleznete na stránkách.
Zde se můžete podívat na video Eurordisu z roku 2012, které je nyní využito ke kampani za prosazení roku 2019 jako Roku vzácných onemocnění.
Rare Diseases: we are 30 milllion in Europe. Each of us is a real person
________________________________________________________________
Dne 18.9.2014
Vážení členové a příznivci, s potěšením Vám sdělujeme, že se náš spolek dne 2.9.2014 oficiálně připojil k
České asociaci pro vzácná onemocnění (ČAVO)
Dle našich stanov je základním cílem našeho spolku podporovat rozvoj komplexní péče o nemocné se syndromem krátkého střeva na území ČR, ovšem u našich pacientů jsou primárně i vzácná onemocnění, vedoucí následně k sekundární diagnoze – syndrom krátkého střeva s nutností parenterální výživy, a proto nám bylo umožněno stát se členy ČAVO a reprezentovat uvedená vzácná onemocnění:
- Chronická intestinální pseudoobstrukce (CIPO)
- Hirschprungova choroba (HSCR)
- Familiární adematózní polypozy (FAP)
- Nekrotizující enterokolitida (NEC)
________________________________________________________________
Dne 6.8.2014
Vážení členové a příznivci,
s potěšením Vám sdělujeme, že náš spolek oficiálně podpořil týden osvěty o DPV na webových stránkách PINNT – pacientské organizace Velké Británie.
Naše logo spolu s odkazem na naše webové stránky a závazkem, že „Budeme spolupracovat s PINNT a dalšími organizacemi, abychom zvyšovali povědomí o nedostatečnosti trávicího traktu a léčbě umělou výživou“ naleznete zde.
________________________________________________________________
Dne 6.8.2014
Vážení členové a příznivci pacientského spolku Život bez střeva, rádi bychom Vás informovali o článku – Zpátky do života díky infuzní pumpě, který navazuje na naše setkání ze dne 9.4.2014.
________________________________________________________________
Dne 25.6.2014
Chceme připomenout, že pokud chcete získat více informací o ambulantní infuzní pumpě Mini Rythmic PN+, která slouží k podávání parenterální výživy v domácích podmínkách, neváhejte se zapojit do diskuze, či nás kontaktovat na
e-mail: info@zivotbezstreva.cz.
________________________________________________________________
Dne 6.6.2014
Zajímavá informace o možnosti, jak úspěšně zvládnout školní docházku i při dlouhodobé nepřítomnosti ve škole, např. v důsledku onemocnění nebo hospitalizace. Učení přes internet pomocí programu SMART Bridgit. Tento software umožňuje aktivní komunikaci a spolupráci s učitelem i spolužáky v reálném čase. Více si můžete přečíst v článku – O Liborovi aneb učení bez tašky a online
Myslíte, že by se dalo pomoci v této aktivitě/projektu?
Své názory a návrhy pište na e-mail: info@zivotbezstreva.cz
________________________________________________________________
Dne 1.5.2014
Vážení členové a příznivci OS Život bez střeva, rádi bychom Vás informovali o nové službě našeho sdružení. Jedná se o rozesílání občasníku – zpravodaje. K bezplatnému odběru tohoto zpravodaje se můžete přihlásit na našem webu.
Odběr lze rovněž bezplatně odhlásit přímo ze zpravodaje, nebo zaslanou žádostí na e-mail: info@zivotbezstreva.cz
Zpravodaj si také můžete prohlédnout zde:
________________________________________________________________
Dne 1.5.2014
Chceme připomenout naší brožuru. V případě zájmu lze tuto brožuru zdarma objednat na e-mail: info@zivotbezstreva.cz.
________________________________________________________________
Dne 21.3.2014
Vážení členové a příznivci OS Život bez střeva, chtěli bychom Vám připomenout, že se blíží avizované setkání
Termín 9.dubna 2014, od 13:30 hod., v Café B.Braun, Sokolská 31, Praha 2
Pokud jste se ještě nepřihlásili a máte o setkání zájem, prosíme o Vaší registraci. Další informace k registraci a programu setkání naleznete v přiložené pozvánce.
________________________________________________________________
Dne 11.3.2014
Dne 9. dubna 2014 se v Praze uskuteční setkání členů a příznivců OS Život bez střeva. Pokud se chcete zúčastnit i Vy, prosíme zaregistrujte se na našich webových stránkách, abychom Vám mohli zaslat pozvánku. Děkujeme za podporu a těšíme se na Vaši účast.
________________________________________________________________
Dne 11.3.2014
Dne 7.3.2014 jsme se zúčastnili XXX. mezinárodního kongresu SKVIMP s přednáškou na téma Mobilní DPV z pohledu pacienta. Přednášku můžete najít na našich stránkách – Akce 2014.
________________________________________________________________
Dne 9.1.2014
Setkání členů sdružení – informace naleznete v diskuzi pro registrované členy.
________________________________________________________________
Dne 3.1.2014
Reportáž ze dne 28.12.2013 na ČT24 v pořadu „Tep 24“ – Monika Malíčková – Přenosná pumpa na umělou výživu mění život
________________________________________________________________
Dne 3.1.2014
Reportáž ze dne 19.11.2013 v pořadu „Sama doma“
Enterální a parenterální výživa MUDr. Eva Meisnerová – dotazy – 1. část
Enterální a parenterální výživa MUDr. Eva Meisnerová – dotazy – 2. část
Enterální a parenterální výživa MUDr. Eva Meisnerová – dotazy – 3. část
________________________________________________________________
Dne 27.11.2013
Reportáž ze dne 27.11.2013 na ČT2 v pořadu „Klíč“ – Danielka Prokopová a OS Život bez střeva
________________________________________________________________
V Praze dne 29.11.2013 se koná 15. setkání pracovní skupiny pro domácí parenterální výživu SKVIMP.
Informace k tomuto setkání: 15. setkání DPV, Praha 2013
Členové sdružení svůj zájem o účast nahlásí nejpozději do 26.11.2013 předsedkyni Ivetě Novákové, která následně provede hromadně registraci.